Chapitre 32
Annonce diagnostique
Annonce de la maladie dégénérative en ophtalmologie
Spécificité de la maladie dégénérative
Il existe de nombreux travaux sur l'annonce diagnostique en psychologie dans des contextes de soins palliatifs, neurologie, cancérologie, etc., mais rares sont ceux qui concernent l'ophtalmologie. Pourtant, l'annonce d'une maladie chronique est toujours un moment redouté dans l'exercice médical et le risque de traumatisme y est tout aussi présent.
« L'annonce du diagnostic peut atténuer ou renforcer le choc mais surtout conditionne la suite de la prise en charge» [1]. Il existe autant de vécus d'annonce que de patients; du déni à la sidération, l'annonce d'une pathologie visuelle peut impliquer bon nombre de réactions.
La première annonce représente tout d'abord une rencontre avec un nom, une maladie jusque-là inconnue pour soi. C'est le médecin qui a pour lourde tâche de l'effectuer : « Son rôle va bien au-delà d'une simple obligation d'informer. Il doit constamment jongler entre le «dit» et le «non-dit», respecter les mécanismes de défense du malade, tout en ayant le souci de ne pas laisser le patient dans un état d'«ignorance régressive»» [2].
Concernant les dystrophies rétiniennes et les neuropathies optiques, ces pathologies rares, d'origine génétique, entraînent des pertes progressives de la vision, allant parfois jusqu'à la cécité. Il existe actuellement des options thérapeutiques très limitées, avec cependant des protocoles d'essais cliniques visant à évaluer de nouveaux traitements pour préserver ou restaurer la vision. L'aspect évolutif de ces pathologies implique ainsi qu'il n'existe pas une, mais plusieurs annonces : l'annonce diagnostique sera suivie des annonces d'évolution ou de stabilisation.
Aspect génétique
« L'annonce d'une maladie génétique nécessite une démarche bien particulière où intervient une équipe multidisciplinaire spécifique […] et qui concerne le patient et toute sa famille» [3]. En effet, dans le cas des maladies génétiques, il arrive que le pronostic soit déjà connu, voire incarné par un autre membre de la famille. L'identification au parent atteint de la même pathologie est fréquente, et les évolutions ressenties peuvent faire l'objet de comparaisons. De plus, l'aspect génétique questionne les potentiels liens de consanguinité dans la famille et soulève la question de la transmission aux enfants et/ou futurs enfants.
Le caractère génétique de cette pathologie vient ainsi (consciemment ou inconsciemment) lever la question de la sexualité et de la transmission transgénérationnelle pour le patient.
La considération et le soin apporté aux explications de ces spécificités peuvent aider à faire retomber l'angoisse liée à l'annonce (avec l'aide d'un conseiller en génétique notamment). C'est dans ce cadre, afin de mieux comprendre les répercussions de la pathologie, que la participation à des groupes d'échanges peut être proposée aux patients et aux médecins.
Un avant et un après l'annonce
S'agissant des maladies rares, la démarche diagnostique est fréquemment source d'errance, majorant l'angoisse avant une confirmation de la pathologie. Le patient et son entourage arrivent donc souvent dans un centre spécialisé, tel qu'un centre de référence maladies rares, après un long parcours jalonné de symptômes visuels non étiquetés et d'informations erronées.
L'accompagnement nécessaire
Il existe un temps de préparation avant la consultation diagnostique pour l'ophtalmologiste. Des recherches sont parfois requises : vérifications, schémas explicatifs, antécédents du patient, orientations qu'il pourrait lui proposer par la suite, etc. Il s'agit aussi de prévoir un lieu où l'on ne sera pas dérangé. Ce temps, invisible pour le patient, constitue pourtant l'amorce indispensable de son annonce.
Au cours de la consultation, la représentation de la pathologie et les questions qu'elle peut soulever arrivent spontanément pour certains patients; pour d'autres, cela nécessite des jours, voire des mois, des années; le délai est très variable. La Haute autorité de santé (HAS) préconise à ce propos que le patient soit revu rapidement après l'annonce diagnostique « par le médecin qui a fait le diagnostic ou […] par un membre de l'équipe soignante» [4]. Cette démarche permet de vérifier la compréhension du patient, de présenter l'équipe, de proposer un temps d'écoute et d'orienter vers le psychologue si nécessaire. L'accès à un interlocuteur fiable permet également de nuancer les informations erronées (voire alarmistes) présentes sur Internet, de même que d'éviter le recours aux « solutions miracles» qui y sont proposées.
L'effraction traumatique
Le patient ne peut pas se préparer psychiquement à ce qui va lui être dit. La représentation psychique qu'il a de la pathologie visuelle dépend de son vécu, de son inconscient, de ses fantasmes. Ainsi, nombreux sont ceux qui partent à la recherche d'une causalité psychique ou d'un événement qui serait susceptible d'expliquer l'origine ou l'évolution de leur pathologie : surcharge de travail, contrariétés, prise de médicaments, etc., afin de construire le « roman de leur maladie» [5].
De plus, ce nouveau monde que représente la maladie est générateur d'angoisse : le patient peut se sentir débordé. L'effraction peut alors être telle qu'elle provoque des mécanismes de défense comme le déni, la sidération, l'éclosion somatique [6] jusqu'au passage à l'acte. Ces passages à l'acte, suicidaires notamment, font partie des risques pour le patient en état d'effraction; il est donc primordial de le repérer.
Enfin, nous constatons que les patients ayant vécu leur annonce comme traumatique consultent généralement plus tardivement les services spécialisés. Ce temps de latence illustre bien ce que nous disent les patients : les visites chez le médecin ou dans les hôpitaux sont repoussées, car devenues trop anxiogènes.
Les mécanismes de défense
Le déni
Lors d'une annonce de pathologie visuelle évolutive, l'angoisse peut s'avérer désorganisatrice et il arrive que des patients souhaitent « savoir sans savoir», temps d'un déni aménagé. « C'est parfois une conséquence du trauma, non l'installation d'un silence épais, mais la porte ouverte à un bavardage, à un discours sans semblant, sans équivoque et sans adresse» [7]. Comment alors veiller à la bonne compréhension du diagnostic si l'attitude du patient semble dire le contraire?
Cette réaction, pour le moins surprenante, pourrait inciter le médecin à réexpliquer la pathologie au patient en insistant sur sa gravité. Cette démarche risquerait pourtant de réactiver le traumatisme de l'annonce et de décourager le patient à être suivi. En effet, le discours du patient indique bien que ce qui lui a été dit a été compris, mais en s'en détournant, il signifie qu'il n'est pas prêt psychiquement à intégrer les potentielles répercussions de sa pathologie.
La sidération
Mme H. se souvient du jour où l'interne l'avait prévenue : « D'ici 6 mois à 2 ans, vous serez aveugle, donc apprenez le braille» ; ce jour-là, elle a « cru mourir», « tout a basculé». Comme l'indique la sensation de mort imminente évoquée par cette patiente, il arrive que l'impact traumatique soit tel qu'il provoque un état de sidération. « La sidération est l'arrêt même de la pensée, la paralysie de la capacité de penser. Elle est un des tout premiers signes du trauma» [8].
L'observation de temps de silence est un des premiers indicateurs de la sidération. Le silence peut être bénéfique s'il permet au patient de commencer à se représenter sa maladie. En revanche, trop présent, il peut s'avérer être l'indicateur de sa sidération.
Après l'annonce de sa dystrophie rétinienne, Mme V. explique « ne pas savoir comment elle avait pris sa voiture et être rentrée chez elle». Cette amnésie temporaire est fréquente lors d'un épisode de sidération. Le patient, par la suite, se souviendra peut-être d'un mot, d'une phrase, mais les explications n'auront pas pu faire trace. La « scène» de l'annonce ainsi que certains détails referont surface sous forme de reviviscences diurnes, d'insomnies, de rêves traumatiques, etc.
Cette attitude silencieuse coupée de toute émotion peut dérouter, mais en aidant le patient à reprendre sa pensée et en reconnaissant sa souffrance, le soignant l'aidera à cheminer. « Pour sortir de l'impasse de l'annonce, il faut sortir du terrain de la stricte information médicale […]. La seule chose à faire est d'essayer de créer une relation, une rencontre» [9].
Conclusion
L'annonce de la maladie rare dégénérative en ophtalmologie et l'impact traumatogène qui l'accompagne sont imprévisibles. En s'intéressant aux répercussions que l'arrivée d'une pathologie visuelle peut avoir sur la vie de son patient, le médecin l'aide à mettre du sens : la rencontre peut avoir lieu. C'est cette rencontre qui permettra de réduire l'impact traumatique et ses préjudices. Derrière la potentialité traumatogène, l'annonce diagnostique peut aussi déclencher une remise en route psychique, voire un soulagement. Il faut se rappeler que les dystrophies rétiniennes et les neuropathies sont physiquement invisibles; le fait de mettre un nom sur des symptômes peut permettre de reprendre confiance en des perceptions, d'être reconnu dans son handicap et de remettre en route une perspective d'avenir.
Bibliographie
B
[1]
Afchain P, Lefin C, Meyohas MC. Annoncer un diagnostic (mauvaise nouvelle, maladie chronique, suspicion). EMC - Traité de Médecine Akos 2021 ; 24(4) : 1-8 [Article 1-0017].
[2]
Marzano M. Je consens donc je suis. Paris : PUF ; 2006. p. 96.
[3]
Giraudet JS. Annonce du diagnostic de maladie chronique à un patient. Synoviale 2006 ; 151 : 9.
[4]
Haute autorité de santé. Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique. 2014. p. 13-4.
[5]
Del Volgo MJ. La mémoire au corps dans l’instant de dire. Figures de la Psychanalyse 2006 ; 13(1) : 101.
[6]
McDougall J. Théâtre du corps. Paris : Gallimard ; 1989. p. 37.
[7]
Douville O. Du choc au trauma. Il y a plus d’un temps. Figures de la Psychanalyse 2003 ; 8(1) : 91.
[8]
Tomasella S. Le trauma et ses répercussions somato-psychiques ou « la pensée interrompue ». Le Coq-Héron 2013 ; 212(1) : 91.
[9]
Ruszniewski M, Rabier G. L’annonce : dire la maladie grave. Paris : Dunod ; 2015. p. 54.