À la suite d'une annonce de diagnostic par son ophtalmologiste, il n'est pas rare que le patient se sente perdu, angoissé, voire sidéré. La rencontre avec le psychologue l'aide à mettre des mots sur ce qu'il a compris de sa pathologie et sur son vécu afin de sortir de cet état de confusion. Il peut s'agir d'une brève rencontre lors de laquelle le psychologue lui remet ses coordonnées, ou bien d'une consultation si le patient en fait la demande. Comme à la suite de n'importe quel événement potentiellement traumatogène, il est indispensable de respecter sa temporalité en proposant une consultation ultérieure sans insister.

Lors de son bilan de suivi, un rendez-vous avec le psychologue peut être programmé pour le patient et/ou son entourage. Cette journée d'examens vient rappeler au patient sa pathologie : il se retrouve face à son atteinte visuelle, un moment qui peut s'avérer psychiquement douloureux. Le temps de parole avec le psychologue lui permet de se sentir accompagné dans ses questionnements, ses inquiétudes et ses espoirs (voir plus loin).

Dans le cadre d'une participation à un essai thérapeutique ou une étude observationnelle, le psychologue peut recevoir le patient afin de l'accompagner dans ses éventuelles questions et appréhensions, mais aussi d'évaluer si ses attentes correspondent aux objectifs attendus. Notons que ce temps doit se dérouler dès les premiers jours d'examens : dans le cas où finalement il s'avérerait que le patient n'est plus incluable, la déception ressentie peut être grande et l'accompagnement psychologique indispensable.

Lorsque le patient nous questionne : « Les autres patients, comment font-ils? C'est dur pour eux aussi?» , ou lorsqu'il évoque sa solitude et ses échanges en salle d'attente, alors le moment est venu pour les soignants de lui proposer de rencontrer d'autres patients. Dans le cadre de pathologies évolutives, il peut exister plusieurs groupes en fonction de la sévérité et de l'évolution de la pathologie.

En premier lieu, le patient peut bien sûr solliciter le psychologue à n'importe quel moment de sa prise en charge; mais aussi tout professionnel de santé témoin d'un moment de souffrance verbalisé ou non.

Il n'est pas toujours évident pour le personnel médical de proposer spontanément ce temps de parole au patient. Pour se sentir plus légitime dans sa démarche, il est souvent plus aisé de partir de la souffrance observée. Le soignant au patient : « Monsieur, je vois que ce moment est douloureux. Si vous le souhaitez, nous pouvons faire une pause et voir le psychologue pour en discuter…?»

Les patients font part à l'ophtalmologiste de leurs interrogations et découragements, mais aussi de leurs inquiétudes et espérances. Pour D.W. Winnicott, au sujet de la consultation avec l'enfant : « Une connaissance de l'anatomie, de la physiologie et de la pathologie de l'œil est peu utile au clinicien qui n'arrive pas à entrer en contact avec son patient-enfant». Et d'ajouter : « l'habileté d'entrer en relation avec l'enfant dépend en grande partie de la compréhension […] des sentiments de l'enfant et de sa croyance dans les espoirs et les méfiances et les peurs de l'enfant» [ 4]. Ce qui vaut pour le jeune patient, nous semble-t-il, vaut également pour l'adolescent et l'adulte.

Les deux versants, inquiétudes et espérances, peuvent se rejoindre en un seul discours : « J'ai peur de perdre la vue» , tout en ajoutant : « On m'a parlé des avancées thérapeutiques» ou alternativement : « Admettons que la percée médicale ne soit pas pour moi; ça sera pour mes enfants ou mes petits-enfants» .

En écoutant le patient, une phrase revient régulièrement : « Je n'accepte pas ce qui m'arrive» ou encore : « Il faut que je l'accepte» . Le psychologue constate immédiatement la difficulté dans laquelle le patient se trouve. Puisqu'il n'arrive pas à « accepter» – c'est le mot employé le plus souvent pour décrire l'impasse que suggère cette injonction vécue comme une soumission –, il n'arrive pas à avancer, à aller de l'avant. Au contraire, il fait part de l' « impossibilité» devant la nécessité, comme certains disent, d' « aller mieux» . « Je n'arrive pas à accepter» : l'impossibilité est vécue comme un échec fondamental.

« Tout ce que je veux, c'est guérir» ; une guérison espérée mais déçue, car le patient est conscient de l'inactualité de son espoir. « Si encore je pouvais gagner 1/10 ^e ; 1/10 ^e , vous imaginez ce que ça peut être pour moi?» « Si seulement l'évolution s'arrêtait là.» « Le médecin m'a dit qu'étant donné que l'évolution est lente, je ne serai jamais dans le noir.» Ou encore : « Ça pourrait être pire, je ne vais pas en mourir» .

Nombreux sont les propos mêlant espoir et désespoir. Ils peuvent s'exprimer à n'importe quel stade de l'évolution de la maladie. On les entend à la suite de l'annonce, par exemple, lorsque les signes fonctionnels sont encore relativement négligeables; lorsqu'ils commencent à se faire ressentir de manière gênante, comme avec l'héméralopie; ou lorsqu'ils deviennent très importants, c'est-à-dire lorsque le rétrécissement significatif du champ visuel fait surgir l'intérêt de commencer à envisager l'utilisation de la canne blanche.

L'acceptation est donc pour beaucoup un enjeu immense. Nos patients font part du besoin de retrouver un sentiment de sécurité lors de leurs déplacements – certains montrent pour preuve, comme s'il en fallait, les bleus sur leurs fronts ou évoquent l'entorse provoquée par une chute en descendant les escaliers – et de la crainte de perdre leur autonomie; quand ce n'est pas l'angoisse de perdre son travail, ou encore un(e) conjoint(e) qui se trouverait dans l'incapacité de faire face à la perte d'autonomie de son épouse ou de son époux, mais également à sa souffrance.

En lien avec cette impossibilité, se trouvent un sentiment de culpabilité et une montée d'angoisse que l'individu ne partage pas toujours avec son entourage (quand celui-ci existe et, même lorsqu'il existe, il n'est pas forcément garant de soutien) par crainte de se montrer « faible» , « incapable» ou, tout simplement, « plus tout à fait normal» . Si quelque chose s'exprime, c'est la conviction d'être un fardeau.

« Les autres ne peuvent pas comprendre ce que je vis» , disent-ils. De tels propos peuvent avoir comme visée de dédouaner l'entourage de toute responsabilité pour partager ce fardeau. Un tel ressenti peut d'ailleurs induire qu'il lui faudrait « assumer ça seul» . Le patient vit ainsi cette impossibilité d'accepter dans une solitude pesante qui aurait comme effet de l'isoler de ses proches. Les sorties deviennent de plus en plus rares, la vie quotidienne, appauvrie. Et avec le sentiment de vide s'installent des mouvements dépressifs [5-6-7].

La parole du patient adressée au médecin diffère de celle adressée au psychologue. Puisque le sujet principal de l'échange avec le médecin a trait au champ médical, la consultation a pour but d'informer le patient sur l'évolution de la maladie (à partir des résultats des examens pratiqués), ou de le renseigner sur les protocoles de recherches avec l'éventualité d'une inclusion du patient. Le médecin peut également répondre à la demande du patient de se faire reconnaître par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le discours reste donc axé sur les faits biologiques. Certes, le médecin entend et ressent la détresse du patient, mais sa sphère d'écoute, son périmètre, est essentiellement la réalité physiologique et empirique. Il en va de même pour la consultation avec les conseillers en génétique. Il se peut donc que, si le patient n'évoque pas ses difficultés au quotidien devant ces praticiens, c'est peut-être parce qu'il ne veut pas montrer à quel point il endure la maladie de peur de se montrer ingrat devant tous les efforts faits pour le guérir.

Le visage montré au psychologue est tout autre, car le dessein de la rencontre laisse davantage de place à la verbalisation de la douleur psychique et à l'élaboration dans la relation thérapeutique [8].

L'écoute du psychologue est principalement tournée vers la réalité interne du patient, celle chargée d'affects douloureux, et les liens qu'il peut entretenir avec ceux qui peuplent sa vie relationnelle.

À travers son écoute, le psychologue s'efforce d'évaluer le degré d'intégration psychique de la maladie car, par peur de ses retentissements sur sa vie quotidienne, le patient a du mal à se l'approprier. La maladie est ainsi tenue psychiquement à distance, comme un objet étranger, en dépit des effets fonctionnels croissants qu'elle déclenche.

Certains patients vivent plusieurs années, tant bien que mal, avec une dystrophie rétinienne qui évolue et pourtant, chez eux, peu ou même aucun travail d'adaptation n'a été fait. À quoi un tel immobilisme est-il dû : à l'ignorance de l'accompagnement social, associatif ou adaptatif proposé; à l'attente d'une avancée médicale qui pourrait stabiliser ou encore améliorer leur condition visuelle? Certains expliquent : « Ce n'est simplement pas encore le moment pour m'engager dans une démarche d'adaptation» .

Le report de l'investissement d'un dispositif de réadaptation est étayé par une paralysie psychique favorisant un retrait (le cas échéant) du milieu familial, scolaire, social et/ou professionnel. En contrepartie, l'espoir d'un remède recherché par l'établissement médical remplit le vide laissé par le désinvestissement du soi et de l'entourage.

Malgré cet immobilisme, certains patients arrivent à un point de bascule qui relance l'investissement de soi nécessaire au processus de réadaptation. Ce remaniement psychique important peut avoir lieu dans des contextes différents. Parmi eux : seuls, chez eux, en se confrontant, dans la douleur, aux limites réelles induites par une baisse importante de la vue; lors d'un échange avec un ami; ou encore lors d'une visite médicale pendant laquelle le médecin fait un état des lieux des interventions possibles, tout en posant la question à son patient : « Mais comment vivre avec au quotidien?».

Une telle question, qui s'ouvre à la possibilité de penser l'impensable, est particulièrement significative car, chacun le reconnaît, il faut vivre avec la maladie tous les jours de la vie. Cette question n'implique pas l'injonction de l'accepter (car, en tout état de cause, comment accepter l'inacceptable, c'est-à-dire la forte éventualité de perdre une bonne partie de la vue sinon la vue complète?). Ce qui est impliqué, en revanche, c'est l'intérêt d'investir, en temps voulu, un dispositif de réadaptation où cet apprentissage essentiel se fera. Lorsque l'accent se déplace de l'injonction d'accepter vers une réflexion sur les adaptations possibles, le patient se surprend alors à constater qu'il retrouve un petit quelque chose de ce qu'il avait perdu : le pari, le risque, selon la formulation de J.-B. Pontalis, d'« une pensée qui serait rêvante» [ 9].