Les dystrophies rétiniennes se manifestent souvent chez des adultes jeunes, en âge de travailler. Leur prise en charge ne doit pas se limiter à la composante clinique, mais aussi comporter un accompagnement socioprofessionnel personnalisé pour faciliter le maintien en emploi. Il faut rassurer le patient, tout en l'amenant à anticiper une possible détérioration de ses capacités fonctionnelles visuelles nécessitant à terme une reconversion.

Les points de vigilance portent, en particulier, sur le retentissement psychologique ainsi que sur les difficultés pratiques dans la vie quotidienne et au travail rapportées spontanément par le patient [1 , 2]. L'enjeu est d'orienter le patient avant une éventuelle perte d'emploi liée à une inaptitude au poste, ou un licenciement pour insuffisance professionnelle voire une démission.

Le médecin du travail constitue un relais clé dans le maintien en emploi. Tous les salariés du secteur public ou privé sont suivis par un médecin du travail, seul habilité à statuer sur l'aptitude et en capacité d'assurer la coordination avec l'employeur (ressources humaines, mission handicap) et les organismes impliqués dans le maintien en emploi. Il peut orienter le patient vers un(e) assistant(e) social(e) ou un(e) psychologue de l'équipe pluridisciplinaire de santé au travail par exemple. Il peut aussi faire intervenir des prestataires extérieurs comme :

À l'entrée dans le monde du travail, certains projets professionnels paraissent peu compatibles avec la gravité de la déficience visuelle. Nous avons alors volontiers recours aux consultations de pathologie professionnelle qui ont également un rôle de conseil [4].

Il ne faut pas oublier le rôle des associations de patients comme RETINA, l'union nationale des aveugles et déficients visuels (Unadev), la Fédération des aveugles de France ou l'Association Valentin Haüy. Un salarié est en droit de solliciter le médecin du travail de son employeur à tout moment, y compris pendant un arrêt maladie.

Il est important d'anticiper l'obtention de la RQTH, pour faciliter l'obtention d'aménagements de poste, en particulier d'aides techniques, ou de formations en cas de reconversion. Il faut rassurer le patient en lui expliquant que lui seul décide si et quand informer son employeur. Il doit passer par le médecin du travail pour bénéficier d'une procédure accélérée d'examen de son dossier. Ce dernier va lui fournir un certificat attestant de la priorité; il peut l'aider à constituer son dossier et demander la prise en charge d'aides, avec l'aide d'un(e) assistant(e) social(e). Un sujet reconnu travailleur handicapé va ensuite bénéficier d'un accompagnement personnalisé par le médecin du travail, quel que soit le poste occupé.

L'aptitude s'évalue par rapport à un poste spécifique dans une entreprise définie [5]. La périodicité est fonction des risques professionnels liés au poste. Les sujets en surveillance dite renforcée (exposition à des agents chimiques ou biologiques dangereux, activités classées à risque – port d'arme par exemple) sont évalués à l'embauche et au moins tous les 4 ans, mais pas les sujets en surveillance simple, comme ceux occupant un poste administratif. Un avis d'aptitude est obligatoire pour tous les salariés après un arrêt maladie prolongé (supérieur à 1 mois lié à un accident de travail ou une maladie professionnelle et à 2 mois pour une maladie ordinaire). L'employeur peut également demander un avis d'aptitude, par exemple en cas d'absences répétées ou d'accident du travail.

La conclusion de l'avis d'aptitude est soit apte, si besoin avec aménagement de poste, soit inapte. Le risque d'inaptitude est important si le médecin du travail estime qu'il y a une mise en danger potentielle du travailleur, du collectif de travail ou du public, mais aussi s'il n'y a pas d'aménagement du poste compatible avec l'organisation du travail dans l'entreprise. L'inaptitude peut se limiter au poste de travail ou, plus rarement, s'appliquer à tout poste dans l'entreprise. L'avis d'aptitude peut faire l'objet d'un recours, par le salarié ou l'employeur.

Le médecin du travail peut demander un aménagement de poste, même sans RQTH, si possible après une étude de poste pour cadrer au mieux les aides techniques à prévoir. Dans notre expérience, les besoins des patients malvoyants portent surtout sur l'adaptation des horaires (passage en horaires fixes de journée ou adaptation des horaires en période hivernale pour éviter les déplacements de nuit, etc.), le télétravail et des aides techniques (logiciels, écrans, télé-agrandisseurs, etc.). Le patient doit fournir un certificat médical ou ses bilans, bien expliquer ses difficultés au quotidien dans le travail et, surtout, formuler des demandes réalistes par rapport au collectif de travail. Le médecin du travail doit obtenir l'aval de l'employeur. Ce dernier est en droit de refuser un aménagement incompatible avec son organisation de travail, à l'exception d'un temps partiel thérapeutique ou pour raisons de santé dans le public. La prise en charge d'aides techniques au travail nécessite généralement le statut de travailleur handicapé. L'aide au trajet domicile-travail (prise en charge d'un taxi par exemple) est souvent difficile à obtenir ou limitée dans le temps.

Les patients malvoyants rapportent fréquemment des difficultés au quotidien, une surcharge de travail, du stress, des tensions avec le collectif de travail, pouvant aller jusqu'à l'épuisement professionnel ou des allégations de harcèlement moral. Le médecin du travail peut les orienter pour un soutien psychologique et intervenir pour former et sensibiliser le collectif de travail.

En cas d'inaptitude au poste, l'employeur est tenu de rechercher un autre poste dans l'entreprise prenant en compte les recommandations du médecin du travail (capacités restantes, contre-indications, aptitude à suivre une formation), mais pas de créer un poste adapté. Il faut l'aval du médecin du travail sur d'éventuels postes de reclassement. Le salarié peut refuser les propositions de son employeur, mais ce dernier est alors en droit de le licencier pour inaptitude.

Dans notre expérience en centre de référence maladies rares (CRMR), l'équipe soignante, dans son ensemble, constitue un relais essentiel. Les enjeux sont de dépister les situations sensibles pouvant bénéficier de l'intervention du médecin du travail, d'un(e) psychologue ou d'un(e) assistant(e) social(e) et d'amener les patients à consulter. Il faut rassurer les patients sur l'indépendance du médecin du travail et le respect de la confidentialité vis-à-vis de l'employeur.