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Chapitre 41
Étude Homère

B. Le Bail, C. Pigeon, M. Prestini

Introduction
En France, les réponses aux besoins des personnes porteuses de handicap visuel sont insuffisantes, principalement par méconnaissance des singularités propres à ce type de handicap. L'étude Homère [1] a pour ambition d'apporter des données et des éléments de connaissances permettant d'appréhender au mieux le vécu quotidien ainsi que les difficultés spécifiques aux personnes atteintes d'une déficience visuelle.
Ce travail repose sur une démarche participative impliquant 49 individus contributeurs : personnes atteintes d'une déficience visuelle, proches aidants, professionnels du handicap et chercheurs.
Pourquoi cette étude?
Plus que tout autre situation de handicap, la déficience visuelle est particulièrement mal connue. Les raisons de cette méconnaissance sont multiples. Outre l'angoisse générée par ce handicap, l'extrême variabilité des situations cliniques crée un vaste éventail de retentissements fonctionnels, eux-mêmes impactés par la situation socio-économique et le parcours de vie de chaque personne déficiente visuelle [2]. La compréhension et la représentation du monde qui nous entoure sont fort différentes selon le référentiel visuel et les moyens compensatoires propres à chacun : référentiel visuel acquis (malvoyance stable), absent (cécité congénitale) ou en situation de perte progressive (pathologie évolutive) [3].
L'idée de recueillir des données reflétant au plus juste la réalité du vécu des personnes mal ou non voyantes s'est donc imposée. En 2017, la Fédération des aveugles et amblyopes de France (FAAF), sur l'initiative du Dr G. Dupeyron et de Mme M. Prestini, ont proposé de réaliser une étude épidémiologique quantitative sur la déficience visuelle. Il est rapidement apparu qu'une telle étude relevait des pouvoirs publics ou d'organismes professionnels de la statistique agréés. La Direction des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES) a d'ailleurs lancé au même moment une étude sur le handicap, qui sera exhaustive et quantitative [4].
Le projet qui émerge est celui d'une étude complémentaire de celle de la DREES, quantitative aussi, mais plus à visée descriptive, et surtout fondée sur les situations de vie réelles, telles que perçues par les personnes atteintes d'une déficience visuelle et des personnes qui les accompagnent.
Les objectifs en sont clairement définis :
  • obtenir des données fiables et à grande échelle sur la population déficiente visuelle en France;
  • répertorier et connaître les personnes déficientes visuelles;
  • récolter un ensemble d'informations pertinentes sur le cadre de vie des personnes et saisir leurs difficultés au quotidien;
  • permettre la définition d'une nouvelle politique de santé prenant en compte le maillage territorial;
  • constituer la base d'un Observatoire de la déficience visuelle (ODV), inexistant à ce jour.
Méthodologie de l'étude
Fait novateur dans le domaine de la déficience visuelle, un collectif associatif a été créé afin de s'investir dans ce projet : l'AVH, l'INJA, les PEP69, le GAPAS, VOIR ENSEMBLE, l'ANPEA, FFAC, Retina se joignent à la FAAF. Il existe aussi des soutiens au niveau national : AGEFIPH, Optic 2000, CNAV, CCAH et KLESIA.
Une stratégie va être mise en place sur deux propositions d'un cabinet conseil :
  • la répartition de l'étude en quatre lots de répondants selon les tranches d'âge suivantes : 0 à 15 ans, 16 à 29 ans, 30 à 59 ans et plus de 60 ans. Le principe d'un cinquième lot, tous âges confondus, et concernant les territoires ultramarins, a été évoqué pour tenir compte de la spécificité des pathologies cécitantes locales ainsi que du mode de vie, mais n'a pas pu être réalisé;
  • la réalisation de l'enquête dans chacune des régions administratives afin de s'appuyer sur les structures administratives et associatives de proximité. La difficulté réside dans la nécessité de recueillir les témoignages de ceux que l'on a l'habitude d'appeler les invisibles.
Une fois cette méthodologie choisie, un consortium de recherche a été constitué. Il comprend deux laboratoires universitaires : le Laboratoire Développement, Individu, Processus, Handicap et Éducation (DIPHE), de l'Université Lumière Lyon 2 et le laboratoire de recherche Cognitions humaines et ARTificielles (CHArt) de l'Université Paris 8; ainsi que deux cabinets de conseil : MEDIALIS et VAA CONSEIL.
Collecte des données
Le consortium de recherche a développé le questionnaire en impliquant les 49 contributeurs (personnes atteintes d'une déficience visuelle, proches aidants, professionnels du handicap et chercheurs) au sein de groupes de discussion thématiques et/ou en les initiant à la méthode de consensus Delphes [5]. Ainsi, 151 questions ont été sélectionnées à l'issue du processus, contre les 650 items retenus suite au groupe de discussion thématique.
Parmi ces 151 questions, une centaine en moyenne sont posées, selon le profil des répondants, ce qui exige souvent près de 2 heures de concentration!
Les questions portent sur le dépistage, la scolarisation, la vie professionnelle, la vie sociale, le logement, les déplacements, la santé, l'accès aux soins, l'accès aux droits, la vie sentimentale, la parentalité, l'accès à l'informatique et au numérique, l'accès aux activités sportives et de loisirs, etc. De plus, 40 questions sont destinées spécifiquement aux parents d'enfants de moins de 16 ans.
La collecte a été réalisée par Internet et téléphone entre février 2021 et juin 2022 en France métropolitaine. Des redressements sont réalisés sur les données de l'échantillon, à partir des résultats de l'enquête EHIS ( European Health Interview Survey ) 2019-2020, destinés à faire correspondre la répartition par âge et par sexe des répondants de l'enquête Homère avec celle de la population atteinte d'une limitation sévère de la fonction visuelle de l'enquête EHIS [6].
Après validation et anonymisation des dossiers, les données sont conservées dans un important fichier Excel, sur l'espace serveur du disque dur de la FAAF. Ce fichier est la propriété du collectif déficience visuelle. Il est dès lors possible de faire parler les chiffres (par tranche d'âge, par sévérité, etc.). Un comité d'éthique peut examiner les demandes venant d'origines diverses pour l'accès aux résultats de l'étude.
Les premiers calculs statistiques ont été effectués à l'automne 2022, et un colloque de restitution organisé le 7 février 2023. Un kit de communication a alors été publié, toujours disponible sur le site de l'étude [1].
Résultats, cahiers thématiques
Les résultats présentés pondérés portent sur 1865 répondants, dont 46 % aveugles, 24 % malvoyants sévères et 30 % malvoyants moyens. Les femmes représentent 55 % de l'échantillon; 5 % des répondants ont entre 0 et 15 ans, 5 % entre 16 et 39 ans, 34 % entre 40 et 59 ans et 56 % 60 ans et plus.
La déficience visuelle survient à la naissance pour 33 % de l'échantillon. Lorsqu'elle est survenue au cours de la vie, elle a été progressive pour 69 % des personnes concernées et soudaine pour 31 %. Les répondants déclarent à 59 % ne pas avoir été pris en charge pour une autre déficience ou un autre handicap. Par ailleurs, 63 % des répondants de plus de 15 ans sont adhérents dans des associations de personnes déficientes visuelles. Certains profils de personnes déficientes visuelles ont été peu touchés par l'enquête, comme les personnes âgées vivant en résidence, les adultes vivant en foyer d'hébergement ou les travailleurs en établissement et service d'accompagnement par le travail (ESAT).
Des cahiers thématiques sont publiés, sur les thèmes de la scolarisation, du sport, des personnes âgées.
Cahier thématique : déficience visuelle des personnes de 60 ans et plus
Les résultats portent sur 680 personnes sur 1865 répondants aveugles, malvoyants sévères ou moyens. Les répondants sont pour 47 % aveugles, 24 % malvoyants sévères et 30 % malvoyants moyens. La proportion de personnes aveugles répondantes à cette étude est ainsi bien supérieure à l'ensemble des déficients visuels de France [7]. Moins de 6 % des répondants habitent en établissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD); les analyses réalisées concernent donc essentiellement les personnes vivant à domicile.
Les enseignements sont les suivants.
  • Enseignement 1 : une large majorité des 60 ans et plus (9 répondants sur 10) connaissent leur diagnostic : 35 % d'entre eux sont atteints d'une dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA) ou d'une autre maculopathie, 21 % d'un glaucome, 40 % d'une maladie chronique ou évolutive oculaire (myopie forte, rétinopathie pigmentaire, dégénérescence ou pathologie rétinovitréenne), ou d'origine cérébrale (troubles neurovisuels et/ou troubles cognitifs).
  • Enseignement 2 : les difficultés pour effectuer les actes de la vie quotidienne sont accentuées avec l'avancée en âge [8] – faire les courses (68 %), entretenir le domicile (47 %), préparer les repas (40 %), prendre soin de soi (24 %).
  • Enseignement 3 : les proches jouent un rôle clé dans l'accompagnement au quotidien, en proportion bien supérieure à celle observée au sein du grand public dans son ensemble. Pour compenser la déficience, plus de 90 % des 60 ans et plus reçoivent une aide humaine au quotidien : aide apportée par un proche pour 62 % et par des professionnels pour 30 %. À titre de comparaison, 17 % des Français de 60 ans et plus bénéficient de l'aide de l'entourage et 11 % de l'aide de professionnels en raison d'un problème de santé, d'un handicap ou de l'avancée en âge (enquête de la DREES Vie quotidienne et santé, 2021).
  • Enseignement 4 : l'utilisation des outils de compensation est répandue (83 % des répondants), mais ne concerne pas tous les domaines. L'usage des aides techniques informatiques (type smartphone, ordinateur, plage braille) revêt une importance particulière dans la capacité d'autonomie. Mais l'usage du numérique est bien plus limité que pour le reste de la population. La pratique d'Internet se réduit drastiquement avec l'avancée en âge, avec, pour les répondants déficients visuels de 60 à 74 ans, –20 points par rapport aux Français de 60–69 ans dans leur ensemble (selon le baromètre du numérique 2022 ARCEP ARCOM); pour les répondants de 75 ans et plus, –17 points par rapport aux Français de 70 ans et plus dans leur ensemble.
  • Enseignement 5 : l'autonomie dans les déplacements est problématique; seulement 20 % des 60 ans et plus déclarent se déplacer seuls sur tous types de trajet; plus de 50 % déclarent se déplacer seuls uniquement sur certains trajets. Notons que, chez les sujets dont la déficience visuelle est survenue après 65 ans, le taux de formation à la locomotion est de moins de 10 %, les difficultés en orientation/mobilité restant donc au premier plan [2].
Cahier thématique : scolarisation, études supérieures
Scolarisation
  • Enseignement 1 : la classe ordinaire est, de loin, le lieu de scolarité le plus fréquenté, quel que soit le degré de sévérité de la déficience visuelle. Parmi les 394 répondants de 3 à 29 ans, aveugles ou malvoyants durant leur scolarité, 9 sur 10 ont fréquenté une classe ordinaire, dont 14 % avec l'appui d'un dispositif ULIS ou unité localisée pour l'inclusion scolaire.
  • Enseignement 2 : les professeurs et les accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) ne sont pas suffisamment formés à la déficience visuelle.
  • Enseignement 3 : l'accès au matériel pédagogique adapté est souvent trop tardif par rapport au reste de la classe; 63 % des enfants de 5 à 15 ans scolarisés en classe ordinaire ont accès aux livres, manuels ou documents adaptés, mais en retard par rapport aux autres écoliers. Plus d'un dixième des enfants n'ont pas accès à des documents adaptés alors que le besoin existe.
  • Enseignement 4 : pour les trois-quarts des 16-29 ans, les conditions d'examen au collège ou au lycée tiennent compte des besoins d'aménagements.
Études supérieures
Parmi les 1634 répondants âgés de 16 ans et plus, 25 % ont un niveau d'étude inférieur au baccalauréat, près de 15 % ont un niveau équivalent au baccalauréat et 45 % ont un diplôme de niveau bac +2 ou au-delà. Comparativement à la moyenne des Français âgés de 25 à 64 ans, il y a à la fois plus de personnes sans diplôme et plus de personnes surdiplômées chez les répondants à l'enquête. Retenons que la maîtrise du braille, du numérique et des déplacements est une condition majeure pour le pouvoir d'agir des personnes déficientes visuelles.
Cahier thématique : sports (loisirs, santé, bien-être)
  • Enseignement 1 : les répondants sont aussi assidus à la pratique sportive que l'ensemble du grand public. Parmi les 1376 personnes de 16 ans et plus intéressées par les activités de loisirs, sportives ou culturelles, près de 6 sur 10 exercent une activité sportive régulière au moins une fois par semaine. Plus des trois quarts en pratiquent au moins plusieurs fois par an.
  • Enseignement 2 : il y a des spécificités dans la pratique des sports exercés, avec une surreprésentation des activités de marche/randonnée, des activités de forme et de natation.
  • Parmi les 1083 répondants pratiquant du sport, près des trois quarts citent la marche/randonnée, alors qu'au sein du grand public, 47 % pratiquent la marche/randonnée au moins une fois par an (source : baromètre INJEP – CREDOC 2022).
  • Enseignement 3 : il existe des difficultés dans l'accès aux activités sportives, avec près de 10 % des 1376 répondants de 16 ans et plus intéressés par les activités de loisirs, sportives ou culturelles limités dans la pratique de certaines activités physiques et sportives à cause des fragilités oculaires. Les difficultés d'accès aux lieux des pratiques du fait des déplacements et des transports sont majeures pour 31 % des répondants.
Vision participative, Observatoire de la déficience visuelle
Dans le prolongement de l'étude Homère, une proposition de développement d'une communauté mixte de recherche sur les déficiences visuelles, intitulée Vision participative, a été acceptée pour financement. Ce projet est piloté par le laboratoire Lescot de l'Université Gustave Eiffel, en collaboration avec les laboratoires DIPHE de l'Université Lyon 2, Cherchons pour Voir du CNRS, CHArt-THIM de l'Université Paris 8, Grhapes de l'INSEI, la FAAF et l'Institut national des jeunes aveugles. La coordination scientifique en est assurée par Caroline Pigeon, membre très active du consortium de recherche.
Il est financé pour 4 ans (2024–2028) par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) dans le cadre du programme de soutien à la recherche « Autonomie : personnes âgées, personnes en situation de handicap à tous les âges de la vie, proches et professionnels», conduit par l'Institut pour la recherche en santé publique (IReSP).
Ce projet devrait permettre :
  • de faire un état des lieux de la recherche dans le champ du handicap visuel;
  • de favoriser l'interconnaissance entre les chercheurs et les acteurs de terrain du champ;
  • de créer un terrain favorable à la réalisation de projets de recherche participatifs de qualité, axés sur les besoins des personnes concernées et des acteurs de terrain;
  • d'accompagner le transfert de connaissances des produits issus de la recherche.
Le but est de professionnaliser la recherche participative dans le champ du handicap visuel et de lui donner une meilleure visibilité.
Les suites de ce projet de communauté mixte de recherche pourraient donner lieu à la création d'un Observatoire de la déficience visuelle. Cet observatoire devrait être un lieu d'étude et de recherche indépendant et de référence qui produira des résultats, diffusera des documents, suscitera des échanges. Il doit permettre aux personnes, aux professionnels, aux chercheurs, aux élus et aux décideurs politiques de se réunir et de s'enrichir mutuellement afin d'améliorer la situation des personnes déficientes visuelles dans notre société.
Conclusion
Retenons quelques enseignements des premiers chiffres. La méconnaissance et les difficultés d'accès aux dispositifs réadaptatifs sont au premier plan : c'est le cas pour 50 % des déficients visuels de cette étude, alors que 63 % des répondants sont adhérents à une association de personnes déficientes visuelles! Dans certaines situations, même si des dispositifs existent, certains sujets hésitent encore à y avoir recours…
La prévalence de la déficience visuelle et les difficultés augmentent nettement avec l'âge : moins de 50 % des plus de 65 ans utilisent Internet, moins de 10 % ont bénéficié de formation en locomotion. Or, la maîtrise des techniques spécifiques de communication (braille, numérique) et de déplacement (locomotion) est une condition majeure pour le pouvoir d'agir et l'autonomie chez les porteurs de handicap visuel.
L'étude Homère a les qualités de ses défauts : ce n'est pas une enquête épidémiologique quantitative. C'est une étude subjective, déclarative et participative. Son ambition est d'apporter un regard précis, descriptif sur le vécu des personnes déficientes visuelles dans notre pays. L'exploitation des données ne fait que commencer; les résultats bruts demandent à être explorés, analysés, et poursuivis dans le cadre d'un futur Observatoire de la déficience visuelle.
Bibliographie
[1]
Handicap.fr. Handicap.fr. 2023. Homère : la plus grande étude sur la déficience visuelle. Disponible sur : https://informations.handicap.fr/a-homere-grande-etude-deficience-visuelle-34427.php.
[2]
Sander MS, Bournot MC, Lelièvre F, Tallec A. La population en situation de handicap visuel en France. Importance, caractéristiques, incapacités fonctionnelles et difficultés sociales. Exploitation d’enquêtes HID 1998/99. Observatoire régional de la santé des Pays de la Loire, 2005.
[3]
Robert PY, Le Bail B, Meyniel C, Gerin-Roig F. Retentissement de la déficience visuelle sur le développement de l’enfant. Complications de la déficience visuelle. Rapport SFO. Déficiences visuelles. Paris : Elsevier-Masson ; 2017. p. 50-6.
[4]
DREES. Études et résultats 2023. n° 1254.
[5]
Pigeon C, Galiano AR, Afonso-Jaco A, et al. A participatory research to design a survey providing a portrait of the life of people with visual impairments, Disability & Society 2023.
[7]
Brézin AP, Lafuma A, Fagnani F, et al. Prevalence and burden of self-reported blindness, low vision, and visual impairment in the French community : a nationwide survey. Arch Ophthalmol 2005 ; 123(8) : 1117-24.
[8]
Desrosiers J, Wanet-Defalque MC, Témisjian K, et al. Participation in daily activities and social roles of older adults with visual impairment. Disability Rehab 2009 ; 31(15) : 1227-34.