Chapitre 44
Rôle des associations de patients
Soutien aux personnes atteintes de maladies oculaires et financement de la recherche médicale en ophtalmologie
Introduction
Les associations de patients jouent un rôle déterminant dans l'accompagnement des personnes touchées par des maladies rares, chroniques ou dégénératives. Dans le domaine de l'ophtalmologie, ces structures engagées œuvrent à la fois pour le soutien des patients et pour l'accélération de la recherche médicale, contribuant ainsi à une meilleure qualité de vie et à des avancées thérapeutiques significatives.
Un soutien essentiel aux patients
L'une des missions principales des associations de patients est d'apporter un accompagnement psychologique, pratique et social aux personnes atteintes de pathologies oculaires. L'Association Valentin Haüy (AVH), la Fédération des aveugles de France (FAF), Retina France, l'Union nationale des aveugles et déficients visuels (Unadev), ou l'association Accueil-accompagner, promouvoir, intégrer les déficients visuels (apiDV) ont développé des services à la personne sur le territoire national. Il est vrai que les maladies de la vue, souvent évolutives et peu connues du grand public, peuvent conduire à une perte de vision partielle ou totale, avec des répercussions importantes sur la vie quotidienne.
Ces associations fournissent des informations claires et actualisées sur les maladies, les traitements disponibles, les démarches administratives, ou encore les aides techniques et sociales. Elles organisent régulièrement des rencontres, groupes de parole, webinaires ou événements afin de permettre aux patients et à leurs proches de partager leurs expériences, de rompre l'isolement et de construire un réseau de solidarité.
Elles facilitent également le lien entre les patients, les professionnels de santé, les centres spécialisés et les chercheurs, favorisant ainsi un parcours de soins plus fluide et une orientation vers des essais cliniques ou des thérapies innovantes.
Un engagement fort en faveur de la recherche médicale
Au-delà de l'accompagnement des patients, de nombreuses associations investissent activement dans le soutien à la recherche, en finançant des projets scientifiques dans le but de mieux comprendre les mécanismes des maladies oculaires et de développer de nouveaux traitements. Ce soutien peut prendre la forme d'appels à projets, de bourses de recherche, de partenariats avec des laboratoires ou d'actions de mécénat scientifique, comme le fait Retina France, reconnue d'utilité publique depuis 1984.
Dans un domaine aussi complexe que celui des pathologies rétiniennes – comme la dégénérescence maculaire liée à l'âge (DMLA), les rétinites pigmentaires ou d'autres dystrophies de la rétine –, la contribution du secteur associatif est précieuse pour faire progresser les connaissances et stimuler l'innovation, notamment dans des champs prometteurs comme la thérapie génique, la médecine régénérative ou les technologies d'assistance visuelle.
Une voix pour la défense des droits et la sensibilisation
Les associations de patients s'impliquent également dans des actions de plaidoyer auprès des institutions et du grand public. Elles œuvrent pour la reconnaissance des besoins spécifiques des personnes malvoyantes, l'accessibilité des lieux de vie, l'adaptation des outils numériques, ou encore l'égalité d'accès aux soins et aux traitements.
Elles interviennent dans les débats publics, collaborent avec des acteurs scientifiques et politiques, et mènent des campagnes de sensibilisation pour faire évoluer les mentalités et renforcer la visibilité des problématiques liées à la déficience visuelle.
Les associations de patients dans le domaine des maladies oculaires remplissent un rôle fondamental, à la croisée du soin, de la recherche et de l'engagement sociétal. Leur action contribue à améliorer concrètement la vie des personnes touchées, tout en soutenant l'émergence de solutions thérapeutiques innovantes. Leur mobilisation continue représente un levier essentiel dans la lutte contre les maladies visuelles, au service de l'espoir et du progrès médical.
Une liste, non exhaustive, d'associations s'impliquant dans l'accompagnement des sujets malvoyants mais aussi malentendants (double handicap, comme pour les personnes atteintes du syndrome d'Usher) est présentée dans le tableau 44-1
.
Tableau 44-1
Liste non exhaustive d'associations d'accompagnement à la malvoyance et à la surdicécité.
| Nom | Contact | Site internet |
|---|---|---|
| Associations nationales | ||
| Retina France | 05 61 30 20 50 | www.retina.fr |
| Association Valentin Haüy | 01 44 49 27 27 | www.avh.asso.fr |
| IRRP (Information recherche rétinite pigmentaire) | 04 66 55 78 95 | www.irrp-asso.org |
| Fédération des aveugles de France (FAF) | 01 44 42 91 91 | www.aveuglesdefrance.org |
| Les auxiliaires des aveugles | 01 88 32 31 40 | www.lesauxillairesdesaveugles.asso.fr |
| France choroïdérémie | france-choroideremie.org | |
| Blue Cone Monochromacy | info@bcmfamilies.org | bcmfamilies.ning.com |
| Fondation Stargardt | 09 53 73 68 15 | www.stargardt.fr |
| Ouvrir Les Yeux | 03 21 05 49 56 | www.ouvrirlesyeux.org |
| Association Julien Nohl | contact@julien-nohl.com | www.julien-nohl.com |
| Association KJER France | 06 82 66 96 34 | www.kjer-france.org |
| Association Bardet-Biedl | 07 85 57 48 81 | www.bardet-biedel.com |
| Association du syndrome de Wolfram | syndromewolfram@gmail.com | www.association-du-syndrome-de-wolfram.org |
| Unadev (Union nationale des aveugles et déficients visuels) | 01 71 16 11 95 | www.unadev.com |
| ARRADV (Association de réadaptation et de réinsertion pour l'autonomie des déficients visuels) | 0 800 013 010 | www.arradv.fr |
| ApiDV (Accompagner, promouvoir, intégrer les déficients visuels) | 01 47 34 30 00 | www.apidv.org |
| ANPEA (Association nationale des parents d'enfants aveugles) | www.anpea.asso.fr/ | |
| Association VISION'ERE | www.associationvisionere.fr | |
| Voir ensemble | 01 53 86 00 00 | www.voirensemble.asso.fr |
| Les mirauds volants | 06 82 44 79 74 | www.miraudsvolants.com |
| Un regard pour toi | 09 82 51 17 60 | www.unregardpourtoi-asso.fr |
| Acessijeux | 01 71 28 85 32 | www.accessijeux.com |
| Les doigts qui rêvent | 03 80 59 22 88 | www.ldqr.org |
| À l'international | ||
| Foundation Fighting Blindness | www.FightBlindness.org | |
| Orphanet, Associations à l'étranger | www.orphanet.fr | |
| Associations régionales | ||
| Agir Sans Voir (Martinique) | 05 96 52 75 02 | |
| ARC EN CIEL (Marseille) | www.irsam.fr | |
| APADVOR (Association pour les aveugles et déficients visuels d'Orléans et sa région) | 02 38 22 60 43 | |
| LUCI (Corse) | 06 17 59 75 21 | |
| Point de Mire (Le Havre) | www.point-de-mire-normandie.fr | |
| SOS Rétinite (Montpellier) | 04 67 65 06 28 | www.sos-retinite.com |
| Vis ta vue (Dunkerque) | 03 61 38 00 41 | vistavue.blogspot.fr |
| Vue d'ensemble (Alsace) | 06 11 55 04 76 | www.vue-densemble.com |
| Association Y Voir (Strasbourg) | 06 11 18 67 67 | www.asso-yvoir.com |
| Le Fil d'Ariane (Picardie) | www.fil-dariane.org | |
| Fédération des Aveugles d'Alsace Lorraine Grand Est | 03 88 36 03 77 | www.ccite.fr |
| Associations pour d'autres handicaps | ||
| Agir pour l'audition | contact@agirpourlaudition.org | www.fondationpourlaudition.org |
| FISAF (Fédération nationale pour l'inclusion des personnes en situation de handicap sensoriel et DYS en France) | 05 57 77 48 30 | www.fisaf.asso.fr |
| Surdifrance | contact@surdifrance.org | www.surdifrance.org |