Comme une continuité à la phrase « Il n'existe pas de traitement… mais la recherche avance!», l'innovation thérapeutique représente un espoir pour le patient comme pour son médecin. Qu'en attendent les patients? Et l'équipe médicale? Les pertes progressives de la vision sont toujours vécues comme « trop rapides» et les avancées thérapeutiques « trop lentes». Lorsqu'un protocole est proposé, une lueur d'espoir se fraye un chemin. Certains s'y accrochent, d'autres s'en détournent. Les attentes sont grandes lorsque l'on souffre d'une dégénérescence rétinienne, et l'optimisme peut s'avérer forcené.

« On va trouver, on y croit» : à travers ce « on», les patients nous indiquent qu'ils se sentent moins seuls face à leur pathologie, car l'espoir est commun avec l'équipe médicale. Commencent alors les visites d'inclusion constituées d'examens, de rendez-vous avec le médecin et de temps de parole avec le (la) psychologue. Ce dernier, devenu systématique dans le cadre d'un protocole interventionnel, permet au patient d'évoquer ses questions, ses inquiétudes et de cheminer vers sa décision de participer ou non à cette « aventure» dès ses premières visites. De son côté, le (la) psychologue participe aux discussions sur la pertinence de certaines inclusions quand cela est nécessaire. En effet, lorsque les attentes sont trop éloignées du résultat attendu, des précautions doivent être prises afin d'éviter au patient toute déception.

Avant d'amorcer la prise en charge d'un patient, une demande de participation doit avoir été formulée; or, dans le cadre d'un protocole de recherche, la demande du patient ne constitue pas toujours le point de départ. Afin de l'inclure dans un protocole, il est contacté souvent de manière décalée à son suivi habituel, ou abordé lors d'une visite programmée et seulement si ses examens récents indiquent qu'il est susceptible de répondre aux critères d'inclusion; dans ce cas, son médecin lui en fera la proposition.

Bien que l'enthousiasme soit la plupart du temps au rendez-vous, la proposition de participation à un essai thérapeutique peut aussi déstabiliser. Les examens vont se multiplier; un nouvel emploi du temps chirurgical et de suivi doit être anticipé.

Il est intéressant de noter que la temporalité qui semblait aux patients jusque-là si longue s'accélère étonnamment; une forme d'appréhension les gagne lorsque les dates d'interventions sont évoquées. Ces interventions signent en effet la fin de l'espoir et de l'attente; c'est le début de la rencontre avec le réel de la recherche. M. F., un patient en situation de cécité, nous confiait à ce propos qu'il ne souhaiterait pas participer à une étude : « Vous comprenez, je n'ai pas arrêté de m'adapter à ma vue. Maintenant que je ne vois plus, je n'ai plus la force d'une nouvelle adaptation».

« Il faudra du temps à la personne déficiente visuelle pour identifier de nouveau son potentiel, réapprendre des stratégies efficientes, reprendre confiance en soi, mais aussi être en capacité de demander de l'aide» [8].

La réussite d'un protocole d'essai thérapeutique devient pour de nombreux patients l'occasion de reprendre confiance en leurs capacités et de retrouver de l'autonomie – « Maintenant je crois que je suis plus fort; depuis que je viens ici peut-être».

Les essais étant novateurs, les patients qui participent à un protocole interventionnel sont en quelque sorte des pionniers; ils sont encouragés, valorisés lorsqu'ils arrivent à accomplir une tâche ou que le dispositif a l'effet escompté. Par extension, leur réussite devient la réussite du professionnel qui l'accompagne. De même, lorsque les résultats ne sont pas ceux attendus, la déception est partagée avec le personnel médical.

Certains ont déjà bénéficié d'une rééducation basse vision, avant la participation au protocole, à l'exemple de ce patient implanté qui nous indiquait souhaiter retourner dans son centre de rééducation pour « leur montrer le matériel! On est peu!» . Cet implant novateur devenait un sujet de discussions, de valorisation narcissique du fait de sa rareté. D'autres s'étaient toujours refusés à se rendre dans un centre, notamment par refus de la canne blanche, représentant une étape importante vis-à-vis du regard de l'autre notamment. Ces derniers ne sont donc pas habitués à verbaliser, auprès du personnel d'un centre de rééducation (qui fait partie intégrante de certains protocoles, devenant ainsi un passage obligé), leurs perceptions visuelles, leurs difficultés et leurs besoins pour effectuer un déplacement. À l'occasion des visites, examens et autres exercices effectués dans ce type de service, la rééducation qu'ils redoutaient jusqu'alors devient pour certains indispensable. Ainsi, Mme J. avait beaucoup perdu en autonomie : elle ne sortait qu'au bras de son père et tentait de cacher à tout prix son handicap. Suite à la pose d'un implant rétinien, elle explique que, lors de sa rééducation dans le cadre du protocole, elle a repris « confiance dans l'autre à côté» . Elle mettait de plus en plus ses lunettes caméra et a décidé de suivre des cours de locomotion près de chez elle pour apprendre à se servir simultanément de la canne blanche et de l'implant. La prise en charge dans le cadre de ce protocole lui avait permis de reprendre confiance en elle et de prendre conscience de ses capacités d'adaptation. En effet, les déplacements réguliers vers le centre investigateur et le centre de rééducation, parfois très éloignés, représentent une grande avancée pour certains, de même que la découverte de nouveaux outils. Enfin, cette nouvelle forme de prise en charge liée à l'essai clinique peut les aider à évoquer leur pathologie avec leur entourage : « Depuis, j'en parle à tout le monde! Aujourd'hui, je dis le mot malvoyante» disait une patiente.

Enfin, en entrant dans un protocole de recherche souvent très novateur, les patients peuvent avoir la sensation d'être devenus « une priorité» , « un VIP» . Ils se sentent « attendus par l'équipe» , mais aussi par les médias : « Je passerai peut-être à la TV?» se demandait un patient. Jusque-là incurables, ils se sentent valorisés. À travers ces nouvelles prises en charge plus appuyées, la participation à un protocole peut ainsi aider à remettre en mouvement l'intégration du handicap afin de mieux s'y adapter au quotidien.

Mais cette prise en charge ne dure qu'un temps; une fois achevée, les patients sont amenés à revenir moins régulièrement dans le centre investigateur. Une appréhension est susceptible d'apparaître lors de cette séparation.

Une patiente, inquiète de ne pas revenir, disait à ce sujet : « Tout le monde était gentil, s'intéressait à moi. Je suis quelqu'un qui n'intéresse personne, sauf ici» . La crainte de se sentir « lâché dans la nature» (pour reprendre les termes de plusieurs patients) est très présente en fin de protocole et seule une préparation à ce changement – avec le ou la psychologue notamment – permet d'atténuer les appréhensions.

L'innovation et les progrès scientifiques provoquent des élans d'espoir chez les patients tout comme parmi l'équipe médicale; les désirs de traitements sont partagés. Lorsqu'un patient est inclus dans un protocole d'essai thérapeutique, son cadre habituel de prise en charge est modifié, tout comme son rapport à sa pathologie. Lorsque les résultats escomptés sont au rendez-vous, le patient peut reprendre confiance en ses capacités, se sentir valorisé. Cette nouvelle perception de lui-même permet d'ailleurs à certains de réveiller l'élan nécessaire pour mettre en place une adaptation jusque-là repoussée. Dans le cas contraire, lorsque les attentes sont démesurées, le patient déçu est susceptible de développer des affects dépressifs et de stopper son suivi.

Finalement, force est de constater que la décision d'inclusion du patient dans un protocole interventionnel se doit d'être particulièrement soignée. De plus, les bénéfices de celui-ci ne résident pas exclusivement dans l'efficacité du dispositif testé, mais aussi dans son impact psychologique.