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331 - Epidémiologie et impact sur la qualité de vie de la kératite de Thygeson évalués par un questionnaire sur un réseau social

La kératite ponctuée superficielle de Thygeson est une pathologie inflammatoire rare de l'épithélium cornéen d’étiologie inconnue. Etant donné la rareté de l'affection, aucune donnée épidémiologique d'envergure n'est à ce jour disponible pour cette pathologie. 

Il s’agit d’un sondage anonymisé proposé à un groupe de plus de 500 patients atteints de la kératite de Thygeson sur un réseau social. Ce questionnaire comporte une première partie sur les données épidémiologiques (âge, sexe, origine géographique, ethnique, mode de vie, modalité diagnostique), les symptômes, la fréquence des crises, l'efficacité et la tolérance des traitements reçus. La seconde partie porte sur le retentissement sur la qualité de vie en utilisant l’échelle validée OSD-QoL (Ocular Surface Disease Quality of Life). 

Nous avons à ce jour recueili 74 réponses en 2 semaines. Il s’agit à 62% de femmes, avec un âge moyen de 30 ans [5-59], majoritairement d’origine caucasienne (75%) et résidant sur 5 continents. Plus de la moitié (59%) des patients ont expérimenté les premiers symptômes avant l’âge de 20 ans. Un retard diagnostique de plus d’un an est rapporté par 52% des patients. Dix pourcents des  patients souffrent d'une maladie auto-immune associée : syndrome de Gougerot-Sjögren, lupus, hypothyroïdie, hyperthyroïdie. Les poussées sont le plus souvent bilatérales (75%), durent moins de 2 semaines (65%) et ont lieu plus de 5 fois par an (65%). Tous les patients ont reçu des corticostéroïdes locaux avec une bonne efficacité ressentie par les patients. Les autres traitements étaient la ciclosporine topique (50% d’efficacité), la trifluridine, le lifitegrast, les lentiles thérapeutiques, les larmes artificielles. La durée cumulée de traitements par collyres aux corticoïdes était supérieure à 5 ans dans 35% des cas. Cinq pourcents des patients sont traités pour une hypertonie oculaire. Un tiers des patients rapportent des difficultés importantes dans leurs activités quotidiennes et 35% des difficultés importantes au travail. 19% des patients évitent de parler de leur maladie à leur entourage. 65% des patients ont le sentiment que les médecins ne prennent pas ou peu en considération leur problème et 55% ont une grande crainte que leur maladie soit incurable, tandis que 12% des patients ont une anhédonie réactionnele à leur maladie.

Il s’agit de la première étude épidémiologique menée sur un réseau social dans le domaine de l’Ophtalmologie. Cette modalité de recueil des données permet l’accès à un grand nombre de patients d’origines très variées, un avantage majeur pour une pathologie rare. Toutefois, nos résultats sont limités par le biais de sélection des répondeurs, et l’absence de critères d’inclusion diagnostics stricts. 

La kératite de Thygeson débute le plus souvent avant l’âge de 20 ans et se manifeste par des poussées bilatérales pluriannuelles qui répondent favorablement à un traitement par corticostéroïdes locaux. Cette pathologie peut avoir un retentissement psychologique majeur et altérer significativement la qualité de vie des patients atteints.