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378 - Résultats d’une enquête nationale sur la prise en charge et les pratiques d’information des patients atteints de DMLA exsudative

Selon l’INSERM, la DMLA exsudative est la première cause de handicap visuel chez les personnes de plus de 50 ans et concerne environ 8% de la population française. L’objectif de notre travail a été de recueillir les pratiques d’information des patients atteints de DMLA exsudative grâce à une enquête multicentrique. 

Deux types de questionnaires, élaborés par un comité regroupant des ophtalmologues et un psychologue, permettant de recueillir des données un (M+1) ou douze (M+12) mois après le diagnostic de la pathologie, ont été adressés à 34 centres. Les critères évalués ont porté sur le profil des patients, sur la prise en charge programmée et réalisée, sur la compréhension de la maladie, de la prise en charge et enfin sur le ressenti des patients. Les résultats sont intermédiaires et présentent les tendances générales ; un objectif de 300 réponses est attendu pour la fin de l’année 2018.

Les patients M+1 pensent majoritairement que la DMLA exsudative est une maladie chronique nécessitant une surveillance pendant plusieurs années et que le traitement peut permettre de stabiliser ou améliorer leur vue. La plupart des patients a d’ailleurs bénéficié d’une explication sur la DMLA exsudative par un professionnel de santé. La moitié estime que la maladie va changer leur quotidien et nécessiter un suivi mais peu sont conscients des injections qui seront mises en place pour traiter cette pathologie. Certains patients ne connaissent cependant pas la nature du suivi. Les patients interrogés sont majoritairement satisfaits des explications fournies par le personnel médical tant sur la maladie que sur le traitement. Une majorité déclare plutôt bien comprendre les explications sur leur maladie d’autant plus qu’ils n’ont pas ressenti le besoin de chercher des informations complémentaires quant à la pathologie ou au traitement. Néanmoins, plus de la moitié des patients n’a pas été informée sur les symptômes d’urgence et/ou n’a pas reçu de supports d’explication. Par ailleurs, une grande partie d’entre eux pense que les injections vont guérir leur pathologie. Un an après le diagnostic, l’appréhension des patients vis-à-vis de l’injection ou de la journée de l’injection est jugée nulle ou faible pour un nombre conséquent de répondants. Les injections sont perçues comme supportables par la majorité des patients. Enfin, une part non négligeable déclare que le traitement n’a aucune influence sur son quotidien.

Les résultats intermédiaires ont permis de mettre en exergue certaines informations non assimilées par le patient et pour lesquelles un dialogue est nécessaire entre les différentes parties prenantes.

Cette enquête a permis de constater un décalage entre la compréhension par le patient de sa pathologie et de sa prise en charge, les informations qui lui sont fournies par le personnel soignant et l’expérience qu’il a de sa maladie. Des propositions seront faites sur la base des résultats définitifs de cette enquête, pour pallier cette discordance.