La médecine moderne conduit à privilégier l’approche scientifique sur la pathologie du patient mais s’intéresse peu au vécu personnel de son handicap. Pourtant, la qualité de vie est un enjeu majeur dans le domaine de la santé : elle se réfère à un sentiment de bien- être physique et psychique du patient et à son propre perception de son état de santé.
Il existe des outils d’évaluation en Ophtalmologie qui permettent de quantifier la qualité de vie dans les pathologies chroniques oculaires et en particulier dans la Basse Vision. Les informations tirées de ces outils peuvent permettre d’orienter les soins comme la recherche clinique.
Les patients (<30) ont été recrutés au sein du CRBVTA(Centre Régional Basse Vision Troubles de l'Audition) admis pour une rééducation fonctionnelle répondant aux critères d’admission : acuité visuelle corrigée <3/10 en binoculaire ou champ visuel binoculaire <10°.Les principales pathologies sont la DMLA,la rétinite pigmentaire ,la forte myopie ,le glaucome .
La qualité de vie est déterminée par l’échelle NEI-VFQ 25 développée par le National Eye Institute(NEI). Le questionnaire est rempli par le même médecin au sein de l’établissement.
Il comprend des questions évaluant le ressenti du patient concernant son état de santé général et sa vue (4 items), les difficultés dans ses activités quotidiennes (12 items), ses réactions vis-à-vis des problèmes de vue (9 items).
Les patients répondent au questionnaire lors de l’évaluation initiale et en fin de parcours après recueil du consentement éclairé .
Le traitement des données se fait par l’intermédiaire d’un tableur Excel qui permet de paramétrer le calcul des scores pour chaque item puis de dessiner un graphique en radar facilement visualisable.On constate en règle une hausse des scores (surtout activités de près et santé mentale )avec des variations individuelles.Le graphique en radar s'agrandit après plusieurs séances de réadaptation en orthoptie, ergothérapie , locomotion et psychologie déterminées selon un protocole personnalisé après l'évaluation initiale.
Les résultats obtenus témoignent de l'amélioration apportée par la rééducation .Il serait peut être intéressant de proposer ces questionnaires en cours de parcours pour répondre au mieux aux besoins immédiats du patient mais aussi ,à distance, de la fin du parcours pour mettre en place des remises à niveau en fonction de l'évolution de la pathologie et donc de la vision.
La rééducation Basse Vision augmente la qualité de vie des patients déficients visuels Un plus grand nombre de patients permettrait de dégager des axes d’amélioration selon la pathologie pour , peut -être, mieux cibler la thérapeutique et la rééducation.
